(Adnkronos) – “Le associazioni di pazienti giocano un ruolo cruciale nella diffusione della conoscenza riguardo le patologie, nella promozione dell’accesso ai farmaci e nel fornire supporto alle persone colpite. Esse rappresentano un luogo di incontro e di scambio, offrendo un sostegno psicologico fondamentale per accettare e gestire al meglio la malattia. Attualmente, grazie alle terapie disponibili, le persone affette da angioedema ereditario possono vivere in modo sereno”. Queste sono le parole di Pietro Mantovano, presidente dell’Associazione angioedema ereditario (Aaee), durante la presentazione del documentario ‘Aspettando Mr Hyde’ alla Festa del Cinema di Roma. Il film, diretto da Donatella Romani e Roberto Amato, racconta le esperienze di pazienti e medici nella convivenza con questa malattia rara e benefica del sostegno non condizionante di Otsuka Pharmaceutical e della produzione di Telomero Produzioni.
Le Sfide Future e l’Accesso ai Farmaci
“Tra le sfide fondamentali da affrontare in futuro c’è la necessità di garantire un accesso tempestivo e uniforme ai farmaci in tutto il territorio nazionale”, ha proseguito Mantovano. “È di vitale importanza che la ricerca continui a sviluppare terapie sempre più sicure e facili da gestire. Inoltre, le istituzioni devono facilitare il rapido inserimento nei prontuari regionali dei farmaci approvati dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e presenti nel prontuario nazionale. I ritardi nell’introduzione delle nuove terapie da parte delle singole Regioni possono infatti generare disparità nell’accesso alle cure, il che significa che le opportunità di trattamento possono variare a seconda del luogo di residenza.”
Importanza della Prontezza nei Trattamenti
<p"In aggiunta, è essenziale che i farmaci siano resi disponibili anche nelle farmacie di prossimità, e non solo nei centri di riferimento. Gli attacchi di angioedema ereditario possono manifestarsi improvvisamente e, in alcune circostanze, possono risultare pericolosi: disporre tempestivamente dei farmaci necessari è quindi di primaria importanza", ha concluso Mantovano.
Questa notizia evidenzia non solo l’importanza del supporto delle associazioni di pazienti, ma anche la necessità di un’efficace gestione delle terapie per garantire un accesso equo alle cure, specialmente per le malattie rare come l’angioedema ereditario. La sensibilizzazione e il miglioramento delle politiche sanitarie rappresentano passi fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti.