La sindrome di Lennox-Gastaut: una sfida continuativa
(Adnkronos) – Affrontare una forma grave e complessa di epilessia, come la sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs), comporta sfide che proseguono oltre l’infanzia. Per le persone affette da questa rara encefalopatia dello sviluppo e da epilessia, il passaggio all’età adulta rappresenta un momento cruciale. A questo stadio, accanto alle difficoltà legate alla malattia, si rende necessaria una ridefinizione dei percorsi assistenziali, dei riferimenti e del sostegno per la persona e la sua famiglia. Questa transizione, se non supportata in modo adeguato, può compromettere la continuità delle cure e amplificare la fragilità già esistente. In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut, che si celebra domani, Ucb evidenzia l’importanza di un approccio assistenziale che accompagni le persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettoidi (Dee) lungo tutta la vita, affrontando le loro esigenze cliniche, psicologiche e sociali in evoluzione.
La complessità della sindrome di Lennox-Gastaut
La sindrome di Lennox-Gastaut è considerata una delle forme più gravi di epilessia in età pediatrica. È caratterizzata da vari tipi di crisi epilettiche, spesso difficili da controllare, e può comportare disabilità intellettive, difficoltà cognitive e comportamentali, disturbi del sonno e limitazioni motorie. Questa complessità richiede un approccio multidisciplinare che integri diverse competenze specialistiche, mirato non solo alla gestione delle crisi, ma anche alla comprensione dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Mentre durante l’infanzia il percorso di cura è solitamente gestito da équipe pediatriche, il passaggio alla maggiore età implica un riorientamento verso servizi per adulti, un cambiamento che può risultare particolarmente complicato per pazienti che necessitano di assistenza continua e di supporto per l’intero nucleo familiare.
È essenziale riconoscere che la transizione non deve essere trattata come un semplice trasferimento da un medico all’altro. Deve essere un processo ben pianificato e condiviso, che consenta una cooperazione tra le strutture pediatriche e quelle per adulti, assicurando così continuità nella cura ed evitando interruzioni nell’assistenza. Inoltre, è fondamentale affrontare questioni cruciali che emergono con la crescita, come la preservazione dell’autonomia, l’accesso ai servizi territoriali, la partecipazione alla vita sociale e il supporto ai caregiver. Per molte famiglie, la transizione all’età adulta del proprio figlio non comporta una diminuzione delle responsabilità assistenziali, ma piuttosto un aumento delle necessità e delle preoccupazioni.
Secondo Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Italia, è vitale ricordare che dietro ogni diagnosi di epilessia rara e complessa c’è una persona, il cui percorso di vita evolve con i suoi bisogni e quelli della famiglia. La discontinuità nell’assistenza durante la transizione dall’infanzia all’età adulta può compromettere gravemente il supporto necessario. È cruciale promuovere un dialogo attivo tra la comunità scientifica, le associazioni di pazienti, le istituzioni e l’industria, affinché i progressi della ricerca si traducano in miglioramenti tangibili per i pazienti e i loro caregiver.
In conclusione, l’impegno a favore delle persone affette da epilessie rare e complesse deve essere costante. La Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut rappresenta un’importante opportunità per riaffermare che la continuità dell’assistenza deve essere garantita in tutte le fasi della vita del paziente, per assicurare una qualità della vita ottimale e una reale inclusione sociale.