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(Adnkronos) – È stata un successo la prima edizione nazionale di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, un evento organizzato da Bistoncini Partners a Roma. Durante il convegno, si sono affrontati temi fondamentali per la gestione delle malattie rare, tra cui l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), lo screening neonatale esteso (Sne), la diagnosi precoce, e l’importanza della continuità tra i centri specialistici e il territorio. Si è discusso anche dell’accesso alle terapie innovative e dei dispositivi medici, oltre alla sostenibilità del sistema sanitario e al riconoscimento del ruolo dei caregiver.
Raccomandazioni e incertezze nel percorso di cura
Il convegno ha permesso di raccogliere raccomandazioni pratiche, partendo dall’esperienza dei territori per sviluppare soluzioni condivise con le istituzioni. I lavori hanno evidenziato la necessità di un coordinamento migliore nella gestione delle malattie rare, dalla diagnosi alla cura, ponendo particolare attenzione sulla condivisione delle informazioni e sulla creazione di reti integrate. Numerosi i temi discussi, tra cui la gestione dei dati sanitari, i modelli regionali e le sfide legate alla ricerca per le piccole popolazioni.
Prospettive future e innovazione tecnologica
Un punto cruciale emerso è la futura implementazione dello Spazio europeo dei dati sanitari, atteso per il 2029, che punta a standardizzare e rendere interoperabili le informazioni sanitarie in Europa, consentendo un riutilizzo dei dati per il bene pubblico. Inoltre, è stata sottolineata l’importanza di integrare l’Orpha Code nel Fascicolo sanitario elettronico dal 2028, affinché i pazienti possano essere seguiti in modo efficace lungo il loro percorso assistenziale, specialmente nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
Il dibattito ha messo in luce l’importanza di rivedere l’organizzazione dell’assistenza, come sottolineato dall’assessore alla Sanità della Regione Veneto, Gino Gerosa, che ha evidenziato l’importanza delle nuove tecnologie e della sostenibilità. Anche il senatore Ignazio Zullo ha richiamato l’attenzione sull’aggiornamento dei Lea e sull’implementazione degli screening, sottolineando l’importanza di un’azione coordinata tra assistenza sanitaria e tutele sociali.
In chiusura, il passaggio dalle esperienze regionali a linee guida nazionali è stato identificato come un elemento chiave per il futuro, con un documento di sintesi e raccomandazioni che aiuterà a raccogliere le criticità comuni e le buone pratiche. L’evento ha avuto il supporto di numerose aziende del settore farmaceutico, confermando il grande interesse attorno al tema delle malattie rare e la necessità di un approccio coeso e integrato.
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