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Rarementis Ets: Un Progetto per le Disabilità Neurologiche
ROMA (ITALPRESS) – Rarementis Ets è una fondazione concepita dall’esperienza di due famiglie che hanno deciso di trasformare le sfide quotidiane in un progetto comune. L’obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità neurologiche complesse e di chi si prendono cura di loro. In una recente puntata di “Power Talks – Il potere della comunicazione”, cofondatori e copresidenti Giulia Fasanella e Vittorio Maio hanno condiviso la loro visione, raccontando come l’unione di due famiglie abbia dato vita a un’iniziativa volta a supportare altre realtà simili.
L’importanza della comunicazione
Maio ha sottolineato che “la comunicazione ha un potere enorme, soprattutto riguardo alle sfide che affrontiamo quotidianamente”. Ha affermato che la comunicazione può aprire nuove prospettive per le persone con disabilità, aiutando a far capire agli altri l’esperienza di vita quotidiana. L’importanza delle parole diventa cruciale in un contesto in cui molti caregiver faticano a esprimere le proprie esperienze.
Il termine “Rarementis” combina le parole “rare” e “mentis”, segnalando la singolarità di ogni individuo e le complessità legate alle malattie genetiche rare. Fasanella ha spiegato come la fondazione emerga dall’unione delle esperienze personali di entrambe le famiglie, con un focus specifico su encefalopatie epilettiche, epilessie farmacoresistenti e disabilità neurologiche.
Un aspetto centrale del lavoro della fondazione è la creazione di ambienti adatti e accoglienti per le persone con disabilità. Fasanella ha evidenziato come, per affrontare il futuro, sia necessario prepararsi fin dal presente, facilitando contesti, relazioni e luoghi dove i giovani possano svilupparsi e prosperare. Entrambi i cofondatori hanno rimarcato la fatica enorme necessaria per destreggiarsi tra diritti, istituzioni e supporti richiesti, spesso in assenza di adequate risorse.
La fondazione verrà ufficialmente presentata il 13 ottobre a Roma, presso l’Albergo Etico, in un incontro che intende trasformare una storia personale in un’iniziativa collettiva, cercando collaborazioni con istituzioni e altri enti per ridefinire la percezione della disabilità. Questo progetto ambizioso si prefigge di costruire una struttura adeguata per accogliere le esigenze di bambini e ragazzi con bisogni specifici, affrontando un gap significativo nel sistema attuale.
In conclusione, la nascita di Rarementis Ets rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza e inclusione per le persone con disabilità neurologiche. La fondazione non solo intende offrirgli supporto, ma anche migliorare la loro integrazione all’interno della società attraverso la comunicazione e la sensibilizzazione.
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