La sindrome di von Hippel-Lindau e l’importanza della sensibilizzazione
(Adnkronos) – La sindrome di von Hippel-Lindau è una patologia rara e complessa, che coinvolge diversi ambiti medici ed è ancora poco conosciuta. In questo contesto, ogni opportunità per parlarne e aumentare la consapevolezza risulta fondamentale. “Il nostro obiettivo è diventare un punto di riferimento per le famiglie e i pazienti affetti da questa malattia, guidandoli verso i percorsi di cura più adeguati e i centri specializzati”, ha dichiarato Francesco Lombardi, presidente dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, durante la presentazione della nuova campagna di sensibilizzazione intitolata ‘Oltre le pieghe della rarità’, promossa da Msd con il supporto dell’associazione.
Strumenti di supporto per i pazienti e le famiglie
Lombardi ha proseguito spiegando l’importanza dei canali social e dei gruppi WhatsApp, creati a vari livelli, tra cui uno specificamente dedicato ai giovani sotto i 30 anni, che presentano esigenze e dinamiche particolari. “Questi strumenti ci permettono di mantenere un contatto diretto, condividere esperienze e garantire l’accesso a informazioni utili. Offriamo assistenza anche telefonicamente quando necessario”, ha affermato Lombardi, sottolineando la frequente richiesta di supporto da parte dei pazienti e delle loro famiglie.
La sindrome di von Hippel-Lindau, essendo poco conosciuta e con poche strutture specializzate, richiede un maggiore impegno nella sensibilizzazione e nell’educazione, per garantire ai pazienti e ai loro cari un adeguato percorso di cura. La campagna ‘Oltre le pieghe della rarità’ si propone di colmare questo vuoto, contribuendo a una migliore informazione e supporto per chi vive questa condizione.