Il 16 settembre, a Roma, è stata ufficialmente lanciata la Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh), una nuova piattaforma regionale indipendente, mirata a connettere le competenze, potenziare la partecipazione dei pazienti e promuovere un’assistenza sanitaria più equa in tutto il Mediterraneo. Questa rete internazionale e multidisciplinare riunisce associazioni di pazienti, professionisti della salute, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie operanti nel campo delle emoglobinopatie, con un focus particolare su talassemia e anemia falciforme. Il progetto, che coinvolge Italia, Grecia e Cipro, è nato dalla consapevolezza che queste patologie rappresentano una significativa sfida sanitaria in molte nazioni mediterranee, le quali hanno sviluppato competenze riconosciute a livello internazionale in termini di prevenzione, diagnosi e trattamento.
Obiettivi e Priorità della Rete
Secondo una nota del Network, tra le priorità principali vi sono il miglioramento dell’adeguatezza, della sicurezza e della sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, nonché la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso a cure specialistiche. Il Network intende anche promuovere un dialogo basato su evidenze circa i progressi nei trattamenti e nelle innovazioni, valorizzando i dati e le evidenze generate nella pratica clinica. Inoltre, sarà posta particolare attenzione alle opportunità e alle sfide offerte dalle nuove terapie, nonché ai cambiamenti nello scenario normativo e sanitario europeo.
Collaborazione e Sostenibilità
“La Mediterranean Network for Haemoglobinopathies è fondata sul desiderio di rafforzare la collaborazione tra i Paesi e le diverse figure coinvolte nella gestione delle emoglobinopatie”, ha spiegato il Comitato Direttivo del Mnfh. La rete punta a facilitare lo scambio di conoscenze e esperienze per ridurre le disparità nell’accesso a cure di qualità in tutta l’area mediterranea, sottolineando l’importanza del coinvolgimento dei pazienti e delle loro rappresentanze nel processo decisionale sanitario.
In concomitanza con il lancio della rete, si è tenuta la quarta edizione di ‘Knights for Rare’, un’iniziativa internazionale promossa da Avanzanite Bioscience BV. Quest’evento ha come obiettivo la valorizzazione del ruolo delle associazioni di pazienti nel supporto e nella rappresentanza delle persone affette da malattie rare. Per questa edizione, la Federazione italiana talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi, United Ets, è stata premiata come ‘Rare Knight of the Year’ per il suo impegno nel tutelare i diritti dei pazienti e promuovere la ricerca in questo campo.
Questo evento ha evidenziato l’importanza della collaborazione tra diversi attori del settore per affrontare le sfide delle emoglobinopatie. La raccolta fondi, attraverso una cena di beneficenza, ha permesso di raccogliere oltre 42.600 euro da destinare a progetti a sostegno delle persone interessate da queste malattie. La creazione del Mnfh e l’iniziativa ‘Knights for Rare’ rappresentano un passo significativo verso un miglioramento dell’assistenza sanitaria e della qualità della vita per i pazienti affetti da talassemia, anemia falciforme ed emoglobinopatie rare nel Mediterraneo.