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Una nuova campagna per sensibilizzare sulla colangite biliare primitiva
Milano ha ospitato oggi la presentazione di ‘All the Feelings with Pbc. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva’, una campagna globale promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di diverse associazioni di pazienti e società scientifiche. In Italia, partecipano Amaf Aps, EpaC Ets, Pbc Foundation, Aisf e Itaild. L’iniziativa è stata lanciata in occasione della Giornata internazionale dedicata a questa malattia, che si celebra il 13 settembre. Attraverso le testimonianze di chi vive quotidianamente con la colangite biliare primitiva e il supporto del linguaggio artistico, la campagna mira a esprimere emozioni e bisogni spesso difficili da comunicare, illuminando l’impatto che la malattia ha sulla vita delle persone.
La malattia e la sua invisibilità
La colangite biliare primitiva è una patologia epatica autoimmune cronica che colpisce in prevalenza le donne tra i 45 e i 65 anni. Spesso si presenta in forma asintomatica, il che può ritardare la diagnosi. Quando i sintomi, come il prurito persistente e la stanchezza cronica, si manifestano, possono compromettere significativamente la qualità della vita, influendo sul sonno e sulle relazioni sociali. Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia all’Università del Piemonte Orientale, sottolinea l’importanza di un approccio olistico nella valutazione della malattia, che comprenda non solo i parametri clinici, ma anche gli effetti dei sintomi sulla vita quotidiana dei pazienti. Una maggiore consapevolezza aiuta a diagnosticare precocemente la malattia e a alleviare il senso di isolamento tra i malati.
Il progetto ‘All the Feelings with Pbc’ si concentra su queste esperienze, con testimonianze raccolte in vari Paesi e reinterpretate dall’artista berlinese Nour Khwies. Con il lancio della campagna in Italia, è stata creata una nuova opera ispirata alla storia di Ottavia, che desidera sostenere gli altri nel loro percorso. Ottavia dichiara: “Non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. Come il mare, ci sono tempeste e momenti di calma, ma tutto fa parte di essa”.
La campagna è volta a promuovere una comprensione più profonda della patologia e del suo impatto quotidiano. Secondo Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti di Amaf Aps ed EpaC Ets, è fondamentale dare voce ai bisognosi affinché le loro preoccupazioni vengano riconosciute e comprese. Le iniziative come questa sono essenziali per sensibilizzare e favorire diagnosi tempestive. Sulla piattaforma dedicata, allthefeelingswithpbc.it, è possibile accedere a storie, opere d’arte e informazioni utili sulla Pbc, contribuendo a un dialogo aperto tra pazienti e medici.
Conclude Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia, sottolineando l’importanza di riconoscere l’impatto della malattia sulla vita quotidiana dei pazienti. Solo attraverso un dialogo aperto, basato sull’ascolto e la condivisione, è possibile costruire un’alleanza terapeutica che risponda in modo più efficace ai bisogni di chi affronta questa condizione.
La campagna ‘All the Feelings with Pbc’ rappresenta dunque un passo importante verso una maggiore consapevolezza e una migliore gestione della colangite biliare primitiva, sottolineando l’essenziale ruolo del supporto e della comunicazione tra pazienti e operatori sanitari.
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