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Una nuova campagna per sensibilizzare sulla sindrome di von Hippel-Lindau
È stata lanciata la campagna di sensibilizzazione ‘Oltre le pieghe della rarità’, promossa da Msd in collaborazione con l’Associazione Italiana Famiglie Vhl Onlus. Questa iniziativa si propone di raccontare la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl) non solo attraverso la diagnosi clinica, ma dando voce alle esperienze personali delle persone affette da questa malattia rara. La campagna intende unire gli aspetti medici della patologia alle emozioni, alle relazioni e ai cambiamenti della vita quotidiana dei pazienti, utilizzando l’origami come simbolo di trasformazione e resilienza.
Testimonianze e risorse informative
Un elemento centrale della campagna è il volume ‘Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl)’. Questo libro raccoglie le testimonianze di pazienti, trasformate in brevi composizioni ispirate alla tradizione poetica giapponese dell’haiku. Ogni storia è accompagnata da illustrazioni originali in forma di origami, che rappresentano visivamente i percorsi affrontati dai protagonisti. Il libro offre anche approfondimenti scientifici, rendendo l’informazione facilmente accessibile. Cinque parole chiave – scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza – guidano il lettore nel rappresentare la complessità di questa malattia attraverso esperienze autentiche. Sono disponibili anche audiostorie, accessibili tramite QR code nel volume e online.
Francesco Lombardi, avvocato e presidente dell’Associazione, sottolinea l’impatto emotivo di una diagnosi di Vhl, che cambia radicalmente la vita delle persone colpite, portando con sé emozioni come paura e incertezze. Le storie condivise nella campagna non solo illustrano le sfide quotidiane, ma testimoniano anche il coraggio di mantenere relazioni e speranze nonostante le difficoltà. La Vhl, una malattia genetica rara, comporta un rischio aumentato di sviluppare tumori in diversi organi, con una prevalenza di 1 ogni 53.000 persone.
La gestione della sindrome richiede un monitoraggio continuo e un approccio multidisciplinare. Le nuove terapie mirate, che affiancano le pratiche cliniche tradizionali, rappresentano un segnale di speranza per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Alberto Feletti, professore di Neurochirurgia, evidenzia l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso a opzioni terapeutiche avanzate. La campagna si estende anche online, con materiali informativi e audiostorie disponibili sul portale ‘Informati per la vita’. Poster e locandine con QR code saranno distribuiti in centri di riferimento per aumentare la consapevolezza sulla Vhl.
Questa iniziativa si propone quindi di dare visibilità a storie che frequentemente restano inascoltate, contribuendo a illuminare una malattia ancora poco conosciuta. Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia, sottolinea che l’obiettivo della campagna è far emergere l’umanità dietro ogni caso di rara patologia, ponendo l’accento sull’importanza del supporto e della collaborazione tra pazienti, famiglie e istituzioni. La sensibilizzazione su malattie rare è fondamentale per migliorare la vita di coloro che ne sono affetti e per promuovere una maggiore comprensione e cura all’interno della società.
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