ROMA (ITALPRESS) – È stata lanciata “Oltre le pieghe della rarità”, una nuova campagna di sensibilizzazione promossa da MSD in collaborazione con l’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, focalizzata sulla sindrome di von Hippel-Lindau (VHL). L’iniziativa ha come obiettivo principal di raccontare la malattia rara non solo attraverso la sua diagnosi, ma con un’attenzione particolare alle esperienze personali dei pazienti.
Un approccio narrativo alla malattia
La campagna si distingue per la sua narrazione unica, che intreccia gli aspetti clinici della malattia con le emozioni e le sfide quotidiane vissute da chi ne è affetto. Il fulcro dell’iniziativa è rappresentato dal volume “Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)”, che include testimonianze di pazienti trasformate in brevi componimenti poetici ispirati alla tradizione giapponese dell’haiku. Le storie sono arricchite da illustrazioni originali che richiamano l’arte dell’origami, rendendo visibile il percorso personale di ciascun protagonista.
Importanza della consapevolezza e supporto
Francesco Lombardi, Presidente dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, sottolinea l’impatto di ricevere una diagnosi di VHL, che altera drasticamente la percezione del futuro. “Le storie raccolte raccontano la fatica e la fragilità, ma anche il coraggio di continuare a coltivare i propri affetti e desideri”, afferma Lombardi, evidenziando l’importanza di non sentirsi soli nel proprio percorso. La sindrome di VHL è una malattia genetica rara, con una prevalenza di 1 caso su 53.000, che espone i pazienti a un rischio elevato di sviluppare tumori in vari organi.
La campagna di sensibilizzazione si svolge anche attraverso il portale Informati per la Vita, offrendo l’accesso a materiali scientifici, audiostorie e approfondimenti sulla sindrome. Nicoletta Luppi, Presidente di MSD Italia, evidenzia come questa iniziativa voglia dare voce a storie che spesso rimangono in silenzio, al fine di aumentare la consapevolezza su una malattia ancora poco conosciuta. “Ogni paziente ha diritto a essere ascoltato e seguito, ed è fondamentale continuare a fare luce sulle malattie rare”, conclude Luppi.
Questa campagna rappresenta un passo importante per aumentare la consapevolezza sulla sindrome di von Hippel-Lindau e supportare i pazienti e le loro famiglie, contribuendo a un dialogo più ampio sulle malattie rare e sull’importanza di una diagnosi precoce e di un approccio multidisciplinare.