Celebrazione dei dieci anni della legge sullo screening neonatale
Oggi, a Roma, presso la Sala Crestini dell’Isma, si è tenuto un evento significativo per commemorare il decennale dell’approvazione della legge 167/2016. Intitolato ‘Lo Screening neonatale esteso: risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità’, l’evento è stato organizzato dalla Federazione italiana malattie rare, Uniamo. Moderato dalla direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Maria Luisa Scattoni, e dalla presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, la mattinata ha rappresentato un’importante occasione per ripercorrere il percorso legislativo che ha condotto all’approvazione della legge, così come per discutere delle sfide attuali e future. L’incontro si è svolto a seguito della recente pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (Lea), che ha reso effettivo l’ampliamento del numero di patologie da sottoporre a screening neonatale, portandole da 49 a 58.
Un impegno per il futuro dello screening neonatale
La presidente Scopinaro ha enfatizzato, all’inizio dell’incontro, l’importanza dello screening neonatale in termini di equità nell’accesso alle cure: “La Legge 167/2016 ha ampliato un programma di sanità pubblica che ogni anno migliora e ha salvato migliaia di bambini”. Ha evidenziato la necessità di aggiornare tempestivamente il panel nazionale delle patologie, suggerendo che, se una nuova malattia è ritenuta idonea dal Ministero, dovrebbe essere introdotta prontamente nel programma come progetto pilota, garantendo screening in tutte le Regioni. Scopinaro ha concluso ribadendo che per il programma di screening neonatale è cruciale mantenere elevati standard di diagnosi precoce e accesso alle terapie.
Durante una tavola rotonda, sono stati raccontati i diversi percorsi parlamentari che nel 2016 hanno portato all’approvazione della legge e al suo successivo ampliamento nel 2019, evidenziando il ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti in questo processo. Tra i presenti, molte figure di spicco, come Lisa Noja, Domenica Taruscio e la senatrice Paola Taverna, che ha sottolineato l’importanza dell’equità nell’accesso alle diagnosi e cure per ogni neonato. Il confronto ha messo in risalto anche il modello italiano di screening, riconosciuto come uno dei più avanzati in Europa, e la necessità di continuare a svilupparlo alla luce delle nuove opportunità scientifiche e tecnologiche.
In conclusione, il decennale della legge 167/2016 segna un traguardo rilevante, ma il percorso volta a garantire un accesso equo ed efficace allo screening neonatale è tutt’altro che concluso. È fondamentale che il Sistema Nazionale di Salute sia pronto a recepire rapidamente i progressi della scienza, mantenendo come obiettivo primario l’equità nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare, per garantire a tutti i neonati le stesse opportunità di vita e salute.